Downov syndróm: ako to zvládajú matky

xxx50.jpg

 

Štyri ženy a iba dve sa predtým navzájom poznali. A predsa si majú veľa povedať. Pretože majú niečo spoločného: Odmietajú umelé prerušenie tehotenstva a milujú svoje deti – nie napriek tomu, ale pre postihnutie. Život s Downovým syndrómom, ako hovoria, stojí za to žiť. A tiež je to požehnanie pre rodičov. Ak to prijmete.

Gabi Braun (44)  z Stetten, tri deti, najmladšia – Carla (7) – má Downov syndróm (DS)

Hiltrud Knab (58) z Offingen, tri deti, stredné – Andreas (30) – má DS

Christa Dangel (62) z Baltringenu, tri deti, stredná – Monika (30) – má DS

Stefanie Stöferleová (28) z Warthausenu prijala 15-mesačné dieťa Nathana s DS

Na začiatku bol šok. “Bolo to zničujúce,” hovorí Gabi Braun o okamihu, keď jej lekár oznámil výsledok prvého vyšetrenia deň po narodení jej dievčaťa: Trisomia 21. Down syndróm. “Nemohla som tomu uveriť. Kto povedal, že moje dieťa je postihnuté? Ale vyzerá celkom normálne. Ruky, nohy, všetko tam, “hovorí. Kde je monštrum, za ktoré ho mnohí považujú? “Požiadala som o genetiku.” Výsledok prišiel o dva týždne neskôr a potvrdil diagnózu. “Keď prišiel hovor, bola som už ďalej ako na začiatku. Potreboval som však dôkaz. ”

Nemenej vážne ako prvá diagnóza bola reakcia lekára. “Máte dieťa s Downovým syndrómom. Ste vinná, pretože ste odmietli všetky odporúčané predbežné vyšetrovania, ” vypočula som si. “Stratila som zem pod nohami.” Áno, bolo mi odporučené ísť na amniocentézu pre môj pokročilý vek. Ale to zdôvodňuje toto obvinenie jednoducho preto, lebo ste nevyužili svoje právo niečo urobiť? A čo to znamená vinu? Vinu za nešťastie?

Práve to, keď sa na to pozriete ako prvé a nevidíte pozitíva. Z nich sú všetky štyri ženy presvedčené pri stole. Skutočnosť, že ide o katastrofu pre mnohých rodičov, keď sa ich dieťa narodilo s Downovým syndrómom, má čo do činenia podľa matiek, najmä s nedostatkom vzdelania. “Človek počuje len: Ako môžete, ísť na potrať, keď je zistená trizómia 21? Neexistuje však žiadna informácia o živote s Downovým syndrómom, “hovorí Stefanie Stöferleová. “Dôležité, že je zdravá? Čo je zlé na postihnutom dieťati?  “Dieťa s Downovým syndrómom je najväčší dar, ktorý môžete získať.”

Keď sa dozvedeli správy, ktoré pred niekoľkými rokmi boli pre nich nepravdepodobné, že by mohli mať ich deti, svet sa im zrútil. “Bola som depresívna,” hovorí. Trvalo dlho, kým ste si uvedomili, že život nemožno vždy plánovať, ale môžete dosiahnuť aj ciele obchádzkami. “Keď sme podali žiadosť o osvojenie, úmyselne sme si vybrali, aby sme dieťa so zdravotným postihnutím prijali,” hovorí Stefanie Stöferleová. “Dieťa s Downovým syndrómom už dlho poznám. A vždy, keď ich vidím, moje srdce sa ide rozplynúť. ”
Dvojité šťastie
Vzhľadom k tomu, Nathan pred viac ako rokom, len tri týždne starý, našiel u nej a jej manžela Juliana nový domov. “Je to najšťastnejšie dieťa na svete,” hovorí Stefanie Stöferle. A ona je tiež šťastná. Prvé stretnutie s Nathanom však nebolo hneď na prvý pohľad,  že to bude láska. “Keď som ho videla v kočíku, ostala som vystrašená: Ach, bože, vyzerá veľmi zle,” pripúšťa. A aj keď jej pôrodná matka podala Nathanovu ruku, “bol veľmi milý – ale nič viac”. Ale už na ďalšom zasadnutí bolo všetko inak: “On sa na mňa pozrel, usmial sa – bol šťastný ,.” To mi pomohlo pri rozhodovaní o dieťati s Downovým syndrómom, hovorí Stefanie Stöferle.

“Najskôr som plakala,” hovorí Christa Dangelová. “Do tej doby, než ma prišla navštíviť jedna so svojim chlapcom. Keď som sa s ním stretla, uvedomila som si, že je to v poriadku. Jeho kúzlo ma uvoľnilo. To je miesto, keď všetko zo mňa opadloo. ”

Samozrejme, Downov syndróm neovplyvňuje všetkých rovnako. Niektorí majú viac iní menej zdravotných komplikácii

Úsilie je také pozitívne.

K dispozícii sú kľúčové slová, ako je kúzlo, citlivosť, empatia, úvaha, odhodlanie. “Od týchto detí sa môžeme toľko naučiť,” hovorí Stefanie Stöferleová. “Ukazujú nám, ako funguje život.” Pretože v súčasnosti žijú bezstarostne, nemajú obavy z toho, čo bude zajtra. ” hovorí Christa Dangel, “Moja dcérka ma naučila byť trpezlivou.” To platí aj pre rozvoj DS detí. “Dieťa nie je symbolom stavu,” hovorí Stefanie Stöferleová o rodičoch, ktorí neustále porovnávajú svoje deti s ostatnými. Hiltrud Knabe k tomu dodáva: “S dieťaťom s DS poznáte od počiatku, že túto súťaž nevyhráte.” Stačí to prijať a uvedomiť si, že dieťa je iné ako ostatní, ale nemenej milé a musíte stáť pri ňom – je to výzva, ktorá nielen ovplyvní vás ako rodičov, ale aj spoločnosť, ktorá príliš často zlyhá. Manipulácia s deťmi spôsobuje preto veľa problémov. “Ale to nie je len o spoločnosti, ale aj o nás,” hovorí Stefanie Stöferleová. “Keď si uvedomujem, že niekto pozerá na moje dieťa podivne, oslovím ho a neisto sa rozplynie a ľady sú rozbité, neistota preč. Dôležitá je inklúzia. Nemôžeme uveriť, že existujú krajiny, ktoré sa pýšia znížením pôrodnosti ľudí s Downovým syndrómom takmer na nulu. “Zabíjanie ľudí so zdravotným postihnutím v Tretej ríši stále vyvoláva poprask – ale je tolerované, keď sú deti s Downovým syndrómom zabíjané v maternici,” hovorí Stefanie Stöferle.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: