Theodora (9) s Downov syndróm – úrady znižili jej stupeň zdravotného postihnutia

theodora.jpg

 

Gütersloh. Keď sa Theodora (9) narodila, obrátila životy svojich rodičov hore nohami. V skutočnosti skôr, pretože Pia a jej manžel Dimitrios Tassikas sa dozvedeli diagnózu už počas tehotenstva: Trizomia 21.  Keď bolo jasné, že jej štvrté dieťa príde s Downovým syndrómom, mame Pii sa zrútil svet. “Ale my sme chceli toto dieťa, to nebola otázka,” hovorí otec Dimitros. Takže Theodora je veľmi vysnívané dieťa.

Napriek tomu, prvé mesiace a roky neboli pre rodinu ľahké. Theodora mala srdcovú chybu a musela byť ako dieťa viackrát operované. Odvtedy má dievča v osobnom liste stupeň zdravotného postihnutia 100%. Napriek tomu posledný list, ktorý dostal Tassikas z ministerstva sociálnych vecí v okrese Gütersloh, sa tento stupeň jej znížili.

Theodorin stav s azlepšil a teraz úrady chcú znížiť je postihnutie na 80 percent, čo má za následok väčšie finančné straty pre našu rodinu. Avšak Tassikasovcom nejde výslovne o peniaze, ale ide o verejnosť, a s emocionálnou spätnou väzbou na prístup úradov. Svetový deň Downovho syndrómu je príležitosťou, aby upriamili pozornosť na ich osud a osud mnohých rodín.

Na jednej strane robíme všetko preto, aby sa naša dcéra cítila dobre a naďalej sa dobre rozvíjala, a na druhej strane vám úrady hádžu pod nohy polená “, trápi sa otec Dimitrios. Jeho manželka, ako praktická lekárka, má iný pohľad na protirečenie pri liečbe Downovho syndrómu. “Existuje veľa testov vopred a niekoľko rokov už existuje aj krvný test.

Pozitívny výsledok potom väčšinou znamená potrat, postihnutie sa považuje za natoľko závažné, že aj neskoré potraty sú povolené – a teraz Theodora so zdravotným postihnutím zrazu nieje tak vážne postihnutá. “Zníženie stupňa invalidity pri Downovom syndróme vždy závisí od individuálneho prípadu”

Pred tromi rokmi, keď bola deväťročná dcérka zapísaná do Heidewaldskej školy, bola na úrovni vývoja 3,5-ročného. “A tieto rozdiely sa podľa terapeutov stále rozchádzajú,” hovorí mama Pia. Rodina, ktorá úplne zosúladila svoj život a pracovala s potrebami svojej najmladšej dcéry, sa obáva jej budúcnosti.

“Zníženie stupňa invalidity v Downovom syndróme závisí vždy od individuálneho prípadu,” vysvetľuje Christina Petersová ako hovorkyňa okresu Gütersloh. Neexistuje jasná odpoveď na toto postihnutie, najmä pokiaľ ide o deti, do akej miery sa ich úroveň rozvoja odchyľuje od svojich rovesníkov. “Pretože závažnosť a vývoj Downovho syndrómu sú tak extrémne odlišné, každý prípad musí byť znovu a znovu hodnotený.”

Elzbieta Szczebak, výkonný riaditeľ Infocentra nemeckého Downovho syndrómu v južnom Nemecku, radí rodičom, ktorí majú problémy s úradmi každý deň.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: