Aké to je, keď sa vaše dieťa sa narodí s Downovým syndrómom

xxx51.jpg
Keď Ellie Martin porodila svoje prvé dieťa Henry, nečakala to. Ellen Martinová žiarila pýchou.
Keď jej ozrejmili diagnózu vykríkla: “Nezaujíma ma to, milujem ťa.

Je teraz roztomilý, ale keď vyrastie, bude to strašné. ” Túto nepríjemnú, ale krutú poznámku utrúsila na svojho Henry s Downovým syndrómom. Ellie (35) bola prekvapená svojim uvažovaním cítila strach a bolesť. Plakala.
Ellie, ktorá mala len sedem mesiacov po pôrode a hovorí, že už v tom čase cítila, že musí ochraňovať svojho syna. “Prechádzala som sa po meste a cítila som, že sa všetci naň ho pozerajú, hľadiac na jeho rozdiely. “Myslela som si to až  kým som nemala svojho druhého syna, pri ktorom si uvedomila, že ľudia bežne pozerajú do kočíkov.”

Ale v jeden deň sa museli vysporiadať s úplnou bigotnosťou o Downovom syndróme
Ellie a jej manžel Tom (34), nevedeli, že sa im Henry narodí s Downovým syndrómom. “Niektoré srdcové abnormality  sa ukazovali pri 20 týždňovom skríningu, takže sme mali pravidelné kontroly, aby sme ich pozorovali,” hovorí Ellie. ” Len na chvíľku nás napadla diagnóza Downov syndróm, ale tá nás rychlo opustila. ”
xxxx50

Henry sa narodil na začiatku apríla 2013. Ellie opisuje lekára po pôrode.

Jeho slová boli: “Je nám veľmi ľúto, ale myslíme si, že váš syn má Downov syndróm.” Ellie dodáva: “Spomínam si, že pohľad priamo na Henryho a malé neklamné rysy boli tak zrejmé, – jeho krásne oči mandľového tvaru, jeho malý nos a nízko posadené uši.” Požiadala lekárov, aby ju nechali s manželom a malým Henrym samých.

“Neviem prečo, ale cítila som sa skutočne pod kontrolou, bola som skutočne silná. Odišli a môj manžel sa zlomil. Tom, ja a ty, budeme v pohode. On je náš syn. Pozrite sa na neho. Je úžasný. ”
Ellie tvrdí, že si nie je istá, kedy prišla táto vyrovnanosť na samom začiatku. “Rozhodlo sa v nasledujúcich dňoch a týždňoch, ale ja som vedela, že ho milujem bezpodmienečne.”
Tom večer odišiel domov a Ellie ostala s Henrym prvýkrát sama. “Celú noc som bola na internete hľadala články, blogy, poradenstvo, podporu. Pokúšala sa získať informácie, aby nám pomohli začať nový život. Potom som ležala na mojej nemocničnej posteli, prebudila sa a dívala sa na Henryho, pričom tá istá veta mi prechádzala mojou hlavou. Môj syn má Downov syndróm. Nebolo to ani negatívne ani pozitívne. Ale bolo to konštantné. ”

Nasledujúci deň sa zhoršilo Henrymu zdravie. Prestal jesť a začal vracať. Lekári mali podozrenie na Hirschsprungovu chorobu. Previezli nás urýchlene do nemocnice St George v Tootingu, šesť kilometrov od miesta, kde sme boli v nemocnici v Kingstone. “Nasledujúce dni boli extrémne emotívne. Bolo to ťažké, veľmi ťažké, ale každý deň nás posilnil. ” Ellie hovorí, že sa strašne bála, ale Henry bol veľmi milý.  “Celý aspekt problémov s učením a pomalší vývoj sa stal tak bezvýznamný, keď náš malý chlapec bol pripútaný na JIS-ke”. Reakcia rodiny Ellie a Toma na stav Henryho bola pre nich veľkým zdrojom síl počas týchto ťažkých časov. Jeho noví prarodičia boli neuveriteľní. Povedala som im, že máme nejaké naozaj smutné správy, že ich deviaty vnuk má Downov syndróm.

 

xxx55.jpg

“Moja mama bola pragmatická ako vždy. Povedala, “miláčik. Nebojte sa. Sme na ceste “. A to bolo to. Prišla, zdvihla ho do náručia a mala rovnakú reakciu ako pri jej predchádzajúcich deviatich vnúčatách. Veľké tučné slzy radosti. Tomova mama bola rovnaká. Vkročila do miestnosti a povedala: “Kde je môj vnuk?”, Chytila a objala ho. ” Ale jedna zo sestier Ellie sa úplne zrútila, keď počula novinky. “Je úprimná v tom, že je úplne zničená. Bála sa o nás, pre neho a mala strach o malého hrdinu. ”

“Samozrejme, že nie všetko je ružové. Tam sú veci, ktoré sú pre Henryho a nás ťažké, keď som  cítila obavy o neho a jeho budúcnosť. Ale aj to nám pomohlo posilniť našu rodinu. Sme skalný tím. ”

Po piatich rokoch vidím Henryho, ktorý je ako veľká víchrica radosti.  Dnes je Henry rovnako roztomilý  šikovný, zábavný a milujúci. Koniec koncov, deti s Downovým syndrómom majú viac spoločného so všetkými ostatnými deťmi než rozdielneho. Henry je typický chlapec, ktorý miluje pirátov, plávanie a Legoland. Navštevuje miestnu základnú školu v Kingstone, kde sa učí čítať ako zvyšok svojich rovesníkov. Je obdivovaný jeho mamou a otcom a je obrovským zdrojom zábavy a zábavy pre svojich dvoch mladších súrodencov Wilfreda (3) a Beatrixa (1). Priatelia a rodina hovoria, že si vychutnáva každého, koho stretne.

“Keď Henry priniesol do nášho života úplne novú sociálnu siete – nielen do spoločenstva Downovho syndrómu, ale veľmi zvláštneho. Naše ranné týždne a mesiace nám pomohli naše miestne materské centrum skupiny 21 & Co. Či už je to kvôli spoločným zážitkom, alebo nie, ten isté pohľad na život ako my a za to som sa cítila tak požehnane. ”
Jasná budúcnosť
Zatiaľ čo sa Ellie a Tom pokúšajú žiť z roka na rok, občas uvažujú o Henryho budúcnosti.

Predstavujú si, že má dobrú úroveň nezávislosti, môže pracovať napríklad v záhradnom centre – – alebo v kine, keďže miluje televíziu. Predstavili sme si, že je so svojimi priateľmi na večierku a má priateľku. Ale všetko, čo skutočne len chceme, je aby mal podporu, ktorú potrebuje okolo seba, aby bol šťastný, mal priateľov a cítil zmysel. Henry už veľa naučil svojich rodičov o tom, na čom naozaj záleží v živote.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: