Pri spomínaní slova Downovho syndróm sa moja duša zrútila

xxx21.jpg

 

V roku 2010 porodila Rose Nambooze Niwagaba chlapca v nemocnici v Antverpách v Belgicku. V tom čase absolvovala magisterský titul v oblasti globalizácie a rozvoja.

Počas tehotenstva Nambooze nemala žiadne komplikácie. Pri narodení dieťa nekričalo. Lekári povedali, že dieťa má zástavu srdca. Ihneď sa dieťa dostalo do inkubátora, aby mu pomohlo dýchať. Po ozdravení o deň neskôr lekári mi ešte nepovedali čo sa presne deje, aj keď som sa stále na to pýtala. Syn bol bolo okamžite prevezení do inej nemocnice, kde bol diagnostikovaný s tromi otvormi v srdci. Prkysličovanie organizmu bolo také malé, že nemohol dýchať sám.

Od tejto udalosti boli prišli k s Nambooze a jej manželovi Alfredovi poradcovia, ktorí im oznámili, že ich syn Abryl má Downov syndróm a má problémy so srdcom, zrejme nepočuje a úzke dychacie cesty z ucpatými pľucami.

“Pri spomínaní slova Downovho syndróm sa moja duša zrútila, pretože to nie je to, čo som očakávala. Všetko sa mi zrútilo. Moje sny o krásnom chlapcovi boli preč . V tom čase bolo pre mňa dôležité pokračovať v štúdiu, ale aj vyrovnať sa s tým, čím prechádzame, “pripomína Nambooze.

“On (Abry) prežil v oddelení intenzívnej starostlivosti (ICU) 18 mesiacov. Lekári nás oboznamovali postupne s tým, čo pre nás Downov syndróm bude znamenať. Byť študentom v tej dobe a matkou dieťaťa so špeciálnymi potrebami, bol stresujúci. Moja duša bola rozdrvená, pretože som nevedela, čo robiť so svojím synom. Jedným z najväčších problémov, ktoré ma strašne trápili, bolo to, že som ho nemohla dojčiť, pretože bol na JIS, “dodáva.

“Pokaždé, keď mi povedali, aby som si odsávala mlieko na dojčenie, cítila som sa zle, pretože medzi matkou a dieťaťom je to ta najintímnejšia chvíľa, ktorú som chcela prežívať. Bolo to pre nás ťažké oznámiť aj naším priateľom. To bolo v prvom týždni po narodení, “spomína Nambooze.

Ako matka Nambooze hovorí, že jej najväčšia bolesť bola sa vyrovnať s tým že 9 mesiacov nosila svojho milovaného syna a narodil sa s tým, čo neočakávala. O termíne Downov syndróm nikdy nepočula, napriek tomu, že pracovala s detskými mimovládnymi organizáciami.

V súčasnosti po siedmych rokoch, Nambooze hovorí, že jej syn Abryl prekonal 9 operácii srdca, má aj špeciálne sluchové zariadenie nazývané ventilátor, ktorý bol umiestnený hlboko v jeho sluchovom systéme. Začal sedieť vo veku dvoch rokov a chodiť oveľa neskôr. “Musíte byť trpezliví s deťmi s Downovým syndrómom a mať prístup k veľmi dobrej zdravotnej starostlivosti. Každým rokom cestujeme s našim synom do Belgicka, aby sme kontrolovali jeho srdce, pretože v jeho srdci je jamka, ktorá ešte stále vylučuje krv. Narodenie so srdcovým problémom si vyžaduje veľmi dobré operácie, pretože niekedy nie su úspešné. “hovorí.

Stigma pre rodičov detí s osobitnými potrebami

Nambooze potvrdzuje, že existujú predsudky zo strany spoločnosti, k rodičom detí so špeciálnymi potrebami. Ani pre ňu to nebolo ľahké ako matku dieťaťa s Downovým syndrómom. Hovorí, že to vyžaduje veľa úsilia a konzistencie, pretože život jej syna je o nemocnici, nepredvídateľnosti a trpezlivosti. Všetko v jeho detskom živote trvalo dlho.

“Pri týchto deťoch zistíte, kto ste. Vďaka Abrylovi som spoznala svoju silu ako matky. Naučil ma, že som trpezlivá, pretože som bol netrpezlivý človek. Aj keď ho pozdravým, “ako sa máš?”, Neodpovie okamžite. Musím počkať, na očný kontakt, aby som pochopila, čo sa snažím povedať. On nás naučil cnosti lásky bezpodmienečne bez ohľadu na niekoho schopnosti. On je môj najlepší učiteľ. Naučil ma, čo chce robiť, ale nie to, čo chcem, aby robil, “hovorí Nambooze.

Inšpirácia otvoriť Angelovo centrum

Keď bola Nambooze v nemocnici, mala počítač, kde zdokumentovala emócie dňa, keď sa starala o svojho syna. Potom si myslela, že založí Anjelské centrum pre deti so špeciálnymi potrebami, kde je dnes riaditeľkou. Dnes robí osvetu.

“Spýtala som sa sama seba, čo sa týka Downovho syndrómu, čo sa ešte môžem naučiťnaučiť. Mala som pocit, že by som mala zdieľať svoju cestu, ktorú som prežila s mamičkami v Ugande. Môj manžel a ja sme sa držali navzájom a plakali, premýšľali sme o tom, čím sme si prešli, “hovorí.

Keď sa manželka Nambooze a jej manžel vrátili do Ugandy v roku 2012, ich syn mal asi dva a pol roka.”Keď som založila Anjelské centrum pre deti so špeciálnymi potrebami, videla som deti s Downovým syndrómom, ktoré zomreli. Bola som pri úmrtí osem detí s Downovým syndrómom, ktoré v Ugande zomreli pre zlú zdravotnú starpstlivosť. Iní zomreli po a pred operáciami a niekoľko ďalších okolností. Snažíme sa v Ugande robiť osvetu a vytvorenie informovanosti o Downovom syndróme každé 21. marca na Deň Downovho syndrómu robíme veľkú kampaň. Cieľom je vytvoriť povedomie verejnosti o poznaní potrieb a výziev detí so špeciálnymi potrebami. Je tiež potrebné porozumieť problémom, ktoré rodiny prekonávajú pri starostlivosti o tieto deti, “tvrdí Nambooze.” Keď sme sa vrátili, prvá vec, ktorú som urobil, bolo napísať článok o Abrylovi a bolo zverejnené v novinách. Odvtedy ma mnohí rodičia detí s Downovým syndrómom kontaktovali . Predtým, ako som to vedela, povedala som im, že si nájdem miesto na prenájom, aby sme spojili naše deti a predávali si skúsenosti, hrali sa, komunikovali a podporovali ich v sociálnom rozvoji. Zdieľali sme príbehy o tom, ako zvýšiť tieto deti, “dodáva a vysvetľuje, že Angel’s Center je organizácia pre rodičov, ktorí majú deti so špeciálnymi potrebami. Pár má ďalšie dve deti. Manžel Alfred Niwagaba, dodáva, že je bežné, že muži utekajú od svojich povinností, keď ich manželky rodia deti so špeciálnymi potrebami. “Keď ste v láske alebo máte rodinu, nesúhlasíte s odsúdením svojho partnera, ak porodí dieťa alebo deti so špeciálnymi potrebami. Keď sa to stane, je to niečo, čo si vyžaduje spoločné úsilie o vzájomnú podporu. Tieto ženy strašne trpia, keď my (muži) utečieme, “zdôrazňuje Niwagaba.” Od chvíle, keď sa náš syn narodil, zostal som so svojou ženou v nemocnici a starali sme sa o svojho syna spolu.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: