Staci (29) s Downovým syndrómom: “Môj najväčší sen, myslím, je to, že chcem ovládať vlastný život.”

xxx26.jpg

Roky sa Staci Christensen (29) zamýšľal nad tým, aké by bolo ísť na vysokú školu, mať priateľa, ísť autom, stretnúť sa s priateľmi v kine, alebo po polnoci ísť von a pozrieť sa na hviezdy len preto, že sa jej to páči.

Sú to jednoduché sny, hovorí, ale preto, že žena z Paysonu v Utah, má Downov syndróm a žije v stredne náročnom zariadení so 16 ďalšími ľuďmi, ktorí majú intelektuálne a vývojové postihnutie, jej ciele nie su možné.

Ale to by sa mohlo zmeniť, ak by bol úspešný súdny proces, ktorý bol minulý mesiac podaný proti štatútu Utah na okresnom súde v Salt Lake City v rámci právneho centra pre osoby so zdravotným postihnutím a miestnej advokátskej kancelárie Parsons Behle & Latimer.

“Systém, ktorý štát zaviedol, skutočne sťažuje ľudom, akými sú Staci, ktorí sú vysoko funkční a jednoznačne schopní žiť a angažovať sa v ich spoločenstvách,” hovorí Juliette Whiteová, jedna z advokátov zastupujúcich Christensen.

“V súčasnosti systém v Utahu skutočne nedá príležitosti a neexistuje žiadny dobrý mechanizmus, ktorý by dostal týchto ľudí von,” hovorí White. “Jednoducho je to zbytočná segregácia.”

Christensen, ktorá dobre komunikuje a sadá na autobus, ktorým sa odvezie za svojou práco na polovičný uväzok v reštaurácii rodinného bufetu. Staci žije štyri roky v Medallion Supported Living v Paysone, jednej z 18 inštitúcií v Utahu pre ľudí s mentálnym postihnutím, ako je Downov syndróm. Predtým žila päť rokov v rozsiahlej domácnosti, po tom, ako sa jej otec (s ktorým žili so rozviedol) opätovne oženil a presťahoval sa o 250 kilometrov ďaleko.

“Niekedy sa cítim ako vo väznici,” hovorí Christensen, “robí má to smutnou a frustrovanou. Chcela by som mať viac slobody a mohla by som mať väčšiu kontrolu nad mojimi voľbami. Rada by som chcela robiť veci sama, bez toho, aby som dodržiavala toľko pravidiel a hovorili mi čo mám robiť. ”

“Je to môj sen ísť na vysokú školu,” hovorí, “a mať niekedy vlastnú firmu. Ale to je nemožné, keď žijem takto. ”

Pred niekoľkými rokmi, keď právnici s právnym centrom pre osoby so zdravotným postihnutím navštívili stredisko podporované životným prostredím Medallion a vyšetrili, či Utah porušuje zákon o postihnutí Američanov so zdravotným postihnutím v inštitúciách, Christensen súhlasila s tým, že sa stane žalobcom.

“Staci chcela byť zástupcom pre väčšiu skupinu približne 600 ľudí s postihnutím, ktorí žijú v zariadeniach strednej starostlivosti v Utahu,” hovorí advokátka Laura Boswell Henrieová. “Je vynikajúca obhajkyňa samej seba. Naozaj sme nenašli žiadne právne dôvody, prečo by sa nnemohla starať sama o seba. ”

Napriek tomu, že Utah má program, ktorý poskytuje ľuďom so zdravotným postihnutím pomoc v oblasti bývania a dopravy, existuje šesťročný čakací zoznam, aby ste získali pomoc, hovorí Henrie.

“Medzitým sú inštitucionalizované,” hovorí, “a čím dlhšie sú uzamknuté do takejto životnej situácie, tým ťažšie sa dostanú von. Znova a znova počujeme od ľudí, ktorí sa pýtajú, či sa môžu presťahovať do domu alebo menšieho prostredia, namiesto toho, aby boli nútení zostať v hlučnom a preplnenom prostredí. Pre niekoho ako je Staci to nemá zmysel. Je zrejmé, že je to porušenie jej ľudských práv práv. ”

Na rozdiel od národných trendov dodáva Biela, Utah zvyšuje svoju dôveru voči inštitucionalizovanej starostlivosti o ľudí s mentálnym a rozvojovým postihnutím.

“Snažíme sa požadovať, aby štát prevádzkoval veci inak,” hovorí pre People. “Staci je nešťastná, že žije takto viac ako deväť rokov. Zaslúži si voľnosť. ”

“Očakávame príležitosť na preskúmanie a partnerstvo pri riešení akýchkoľvek problémov spojených s našou spoločnou túžbou po tom, aby muži a ženy žili vlastné životy”, povedala Allie Jurkatisová, verejná informátorka pre oddelenie Utah ľudských služieb, hovorí vo vyhlásení pre People.

Christensenová, absolventka strednej školy, ktorá má troch súrodencov, tvrdí, že vždy mala nezávislého ducha a je schopná žiť sama. Často chodí verejnou dopravou, aby navštívila svoju matku a babičku, ktorí žijú v meste Bountiful vzdialené 68 kilometrov od Utahu.

“Je veľmi schopná a v živote dosiahla veľa,” hovorí jej mama, Anne Christensenová, 61 rokov. “Pracovala na svojej nezávislosti a určite si to zaslúži. Som na ňu veľmi pyšná. ”

“Keby som mala svoje vlastné miesto,” hovorí Staci, “mohla by som pozvať mamu alebo svojich priateľov na večeru a urobila by som im vyprážané kurča, zemiaky a omáčku a možno nejakú kukuricu alebo mrkvu ačokoládový dezert. Bolo by to mojím rozhodnutím, nie niekoho iného. ”

“Kde žijem teraz,” hovorí, “rada by som spala, ale musím vstať o 6, keď oznamujú, že je čas na raňajky. A každý musí byť v posteli o 10 hodine. Som unavená tým, že žijem takými pravidlami. Rada by som získala vzdelanie, rada by som išla na môj prvý termín a naučila sa šoférovať.

“Môj najväčší sen, myslím, je to, že chcem ovládať vlastný život.”

 

 

 

http://people.com/human-interest/utah-woman-with-down-syndrome-hopes-lawsuit-will-lead-to-a-more-independent-life-its-my-dream/

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: