Prestížny Vogue: Čo znamená mať novorodenca s Downovým syndrómom ako je na výživách Gerber

xxx31.jpg

Môj manžel Oliver a ja sa sme skúšali otehotnieť, keď sa to podarilo, rozhodli sme sa ísť na neinvazívny prenatálny test. Čo sme očákavali. Nasledujúci týždeň sa výsledky vrátili pozitívne na trisómiu 21, najčastejší typ Downovho syndrómu. Keďže to bol len skríningový test, prešli sme diagnostickým procesom a približne 12 alebo 13 týždni nám konečne potvrdili diagnózu. Obaja sme plakali.

Počas nasledujúcich týždňov a mesiacov sme hľadali diagnostiku založenú na procesoch, hľadali všetky informácie. Čítame o každej možnej výzve: 50 percent detí narodených s extra kópiou chromozómov 21 má srdcvú vadu, ktorá musí byť v prvom roku života operovaná; môžu vzniknúť problémy s videním, sluchom a štítnou žľazou. A zatiaľ čo ten v 691 detí narodených s Downovým syndrómom v Spojených štátoch každý rok sa stretáva s rôznymi problémami, ľahkých aj ťažkých foriem. Tvrdou skutočnosťou je, že väčšina tehotensiev s trizómiou 21 sú nakoniec ukončené.Ťažko sa mi to počas tehotenstva spracovávalo. Čoskoro sme čítali strašidelnú vec a to nebolo, kým sme neboli v na prvom stretnutí v Massachusetts, kde sme hovorili s ostatnými rodičmi, s ktorými sme dospeli k záveru, že robia všetko, pre ich potenciál, vysokú kvalitu života, naplnenie a šťastie.

Myslím, že sa to stalo, keď sa Oliver obrátil ku mne a povedal: “Viem, že je to divné, ale mám pocit, že si necháme toto dieťa. A verím, že ju môžeme zabezpečiť. ”

Objali sme sa a po 20 týždňoch sme zistili pohlavie: dievča. Dcérka sa nám narodila sa okolo 13:00. v popoludňajších hodinách a spali sme v nemocnici spoločne a druhý deň ráno Oliver odišiel do na štart Bostonského maratónu. Bežal s jej menom vytlačeným na jeho paži. Urobil osobný rekord tri hodiny a 18 minút. Potom utekal priamo späť do nemocnice. Ľudia kričali jej meno a malá mala menej ako 24 hodín.

Teraz je Tenley 9 mesiacov stará a v dôsledku trizómie 21 má niekoľko problémov – má problémy s dýchaním a čo sa týka kyslíka rýchlo zbaviť nezrelých buniek; ako aj hypotyreózu, ktorá je veľmi častá u detí s Downovým syndrómom – ale je tak šťastná. Existuje stereotyp, že ľudia s Downovým syndrómom sú vždy šťastní a je to jedno, čo je ťažké spochybniť. V skutočnosti sa ma ľudia vždy pýtajú, či sa usmievajú, ale pravdou je, že sa len usmievajú. Môj otec, ktorého brat mal Downov syndróm, si myslí, že neguje akýkoľvek gén spôsobuje úsudok. Neexistuje žiadna veda, ale, anekdoticky, je to úplne pravda: Tenley miluje každého.

Ľudia vždy hovoria: “Oh, Tenley nie je nič iné ako ktokoľvek iný,” ale ona je vlastne iná. Nie je to tvoje typické dieťa: Zostáva v 19:30, spí cez noc, vždy je šťastná. , , “Sme veľmi šťastní a hrdí. V skutočnosti rada oznamujem takmer okamžite, každému kto vidí Tenley, že má Downov syndróm. Nemám rada pocit, že ľudia, keď ľudia vahajú?” Alebo “Vari?” Niekedy sa ľudia boja opýtať. Ssom hrdá na jej roztomilý nos a jej oči sú mandľové a ružová tvár.

To je dôvod, prečo pri pohľade na jej stav oslavujem v televízii,, že tvárou potravinovej firmy Gderber sa stal Luccas s Downovým syndrómom. Tenley už spala, keď sme si sadli a pozerali nočné správy s Lester Holt. Spomínam si, že Oliver pozastavil náhľad a povedal: “Človeče, toto bude tearjerker,” a naozaj, obaja volali. Neskôr sme sledovali celý segment z programu Today Vzhľadom k tomu, lebo sme chceli vidieť viac.

Spoznali sme toľko Tenley v Lucasovi, a nie len toľko spoločných rysov, ktoré máme radi. Bolo to úžasné, že firma nerobila žiadne rozdiely. Naša dcérka Tenley je Miss World v našich očiach.

Myslím, že je samozrejmé, že všetci rodičia si myslia, že ich deti sú krásne; a my si absolútne myslíme, že Tenley je krásna, vnútri i vonku. Cez všetky obavy, ktoré máme o jej dospievaní a dospelosti, vieme, že bude môcť viesť plnohodnotný život. Ale myslím, že pre všetky deti, je dôležité vidieť sami seba vo svete okolo seba, takže si môžete snívať o tom, čo chcete byť až vyrastie.

 

xxx28

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: