Pre redaktora CNN, ktorý označil Downov syndróm za “chorobu”

wilow.jpg

Vážený redaktor spoločnosti CNN Meera Senthilingam,

Chápem, ako sa to mohlo stať. Možno ste zaneprázdnení a máte veľa termínov. Ale príbeh, ktorý ste  a ktorý ste uviedli na CNN.com, označoval Downov syndróm ako chorobu. Vašou úlohou je oznamovať fakty. Tu je fakt: Downov syndróm nie je choroba.

Moja dcéra, Willow, nie je chorá. Nehľadáme liečbu. Nechceme zmierňovať žiadne jej príznaky. Má jednoducho len chromozóm navyše. Je to jej súčasť, kým je, nie niečo, proti čomu bojuje.

Príbeh, ktorý ste napísali, skutočne hovoril o niečom, čo má pre moju dcéru veľký sľub do budúcnosti. Poukázala na štúdiu zahŕňajúcu zelený čaj, ako nádej na zlepšenie pamäti a reči u jedincov s Downovým syndrómom. Myšlienkou štúdie nie je “liečiť” Downov syndróm, ale pomôcť jednotlivcom s ďalším chromozómom dosiahnuť ich plný potenciál.

Priznávam, že bolo ľahké urobiť chybu, aby som mohol označiť Downov syndróm za chorobu. To preto, že článok odkazoval aj na skutočné choroby, ako je Alzheimerova choroba. Predpokladám, že ste práve predpokladali, že Downov syndróm spadol pod túto kategóriu.

Nie je.

Ľudia sa môžu obávať choroby, ale ľudia by sa nemali obávať Downovho syndrómu. Pýtam sa vás, vyzerá Downov syndróm strašidelne?

Myslím, že by som mala spomenúť, že som bola novinárka ako vy. Chápem, že sa vyskytli chyby. Len si prajem, aby táto chyba sa neopakovala. A zatiaľ čo váš príbeh pokračuje v definovaní toho, čo je Downov syndróm, váš preklep, akákoľvek to chcete nazvať, spôsobil, že som stratila trochu nádeje. Dúfam, že sa náš svet mení. Dúfam, že cesta pred mojou dcérou nebude taká hrozná, ako si myslím.

Odpúšťam vám. Ani ja nie som dokonalá. Ale moja dcéra? Ona je. Dôveruj mi. Ja by som na nej nezmenila žiadnu vec. A keby ste ju poznali, myslím, že by ste súhlasili.

Boh wám žehnaj,
mama

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: