Život s Downovým syndrómom: “Rovnaký ako normálny, vtipný, občas hrboľatý ako ostatní

 

thumb.jpg

Fotografka Jenny Klestil navštívila rodiny, kde žijú deti s trisomiou 21. Jej impozantné obrazy je teraz možné vidieť v nemeckom Steglitze.

Bola to veľká premiéra, keď v marci 21-ročná Mélanie Ségardová s Downovým syndrómom predpovedala počasie na televíznom programe France 2. Mladá žena už dávno o tejto práci snívala a chcela sa stať “Slečnou Météo”. Francúzske združenie zdravotne postihnutých Unapei je to umožnilo.

Premiérou bola aj vystúpenie 18-ročnej Natalie Desdreuxovej v aréne ARD, krátko pred všeobecnými voľbami v septembriv Nemecku. Mladá žena v módnej koženej bunde požiadala spolkovú kancelárku o to, čo chce urobiť, pokiaľ ide o možnosť otratov. Ona sama je šťastná, že žije. Angela Merkel reagovala spontánne a emocionálne: “Ďakujem za to, že ste tu. ”

Pri dvoch príležitostiach boli mladí dospelí prítomní v televízii s trizómiou 21 v hlavnom vysielacom čase. Zdravotné dôsledky Downovho syndrómu pomenoval britský lekár John Langdon Down. U ľudí s Downovým syndrómomje možné pozorovať neskorší vývoj a znížené kognitívne schopností cez problémy so sluchom, zrakom a závažných srdcových vád.

Normálne a napriek tomu špeciálne

Jenny Klestil sa stretla s viac ako 800 rodinami, v ktorých žije dieťa s Downovým syndrómom. V roku 2015 začala zobrazovať deti, dospievajúcich a dospelých. Prvé fotografie boli vytvorené 21. marca – Svetový deň Downovho syndrómu. Medzitým mala fotografka viac ako 70 výstav, kde často ponúka fotografovanie pre rodiny.

Momentálne si môžete pozrieť jej fotky Steglitz v praxi fyzioterapeutky Antje Niehus. “Cieľom výstavy je znížiť obavy a prekážky, povzbudiť rodiny, ktoré očakávajú dieťa s Downovým syndrómom,” hovorí Klestil. Ona propaguje s jej krásnymi obrázkami “tolerantnú a farebnú spoločnosť, v ktorej ľudia od malých až po veľkých s postihnutím sú vnímaní ako normálni, farební, zábavní, šťastní ako všetci ostatní.”

Trizómia 21 je však v tomto ohľade mimoriadne zvláštna: nakoniec existujú testy na detekciu chromozomálnej aberácie. V deviatich z desiatich prípadov sa ženy a páry rozhodnú ukončiť tehotenstvo, keď dostanú diagnózu. To je zjavné v krajinách, ktoré poskytujú presné čísla. V Dánsku bolo iba 31 a vo Švajčiarsku bolo v roku 2015 narodených 90 detí s Downovým syndrómom.

Diagnóza, ktorá vyvoláva veľa otázok

Ako sa pár môže potýkať s otázkou potratov sa uvádza vo veľmi uznávanom filme “24 týždňov”, ktorý prebehol minulý rok v Berlíne. Mladá režisérka Anne Zohra Berrached hovorí zobrazuje páry, ktoré sa dozvedia, že čakajú dieťa s Downovým syndrómom a ťažkou rodeno srdcovou vadou.

Najviac podozrení na Trisomiu 21 môže zistiť ultrazvuk podľa akumulácie tekutín okolo krku nenarodeného dieťaťa (šijové prejasnenie), vyšetrenie plodovej vody môže poskytnúť diagnózu a od roku 2012 však môžete s konkrétnym podozrením absolvovať krvný test – bez ohrozenia plodu.

Silnejšie spolu

Ďalším zameraním fyzioterapeutky Niehus je pomáhať deťom s Downovým syndrómom v chôdzi a vzdelávaní. Deti kvoli slabším svalom musia zo začiatku života veľa cvičiť. “Avšak tieto deti sú často podceňované: ak ich konkrétne podporujete, učia sa to rýchlejšie.” Potrebujú pomoc rečového terapeuta, aby sa naučili hovoriť jasne.

Niehus sa snaží spojiť rodiny, ktoré prichádzajú do svojej praxe pre liečbu následkov Trisomie 21, pravidelnými stretnutiami. Má obdiv nad tým, ako otcovia a matky bojujú za svoje deti, hovorí fyzioterapeutka. Napriek tomu výslovne zdôrazňuje, že ďalšie rozhodnutie si zasluhuje rešpektovanie pokračovania tehotenstva. A to je záležitosť párov, ktorým čelí táto situácia.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: