7 životných lekcií z výchovy dieťaťa s Downovým syndrómom

xxx4.jpg

Keď sa táto mama dozvedela, že jej dieťa má Downov syndróm, bola šokovaná.

O štyri roky neskôr sa sa pozerá späť a želá si, aby mohla s tými siedmimi lekciami povzbudiť budúce mamy s deťmi s Downovým syndrómom.Deanna Smithová je matkou dvoch batoľatv (Addison, 3, ktorý má Downov syndróm a Carterova, 2). Je bývalá učiteľka strednej školy. Založila osobný blog – Všetko a nič z Essexu, kde zaznamenáva cestu po materstve a výchovu dieťaťa s Downovým syndrómom a teraz očakáva tretie dieťa v novembri.

Ak by som sa mohla vrátiť späť v čase a prežiť jeden okamih, bezpochyby by som si vybrala okamih pred štyrmi rokmi, keď som dostala telefonát a počula som v ňom: “Vaše dieťa má Downov syndróm.” Spadla som na gauči a pretekali mi slzy a pocit, že môj svet práve explodoval, som vedela, že už nič nebude rovnaké.

Po prijatí prenatálnej diagnózy mojej dcéry si pamätám pocit duševnej beznádeje. Beznádejnosť za to, aký bude život mojej dcéry. Bezmocnosť, čo pre mňa znamenala diagnóza ako rodiča. Beznádejnosť, ako by naša rodina mohla vyzerať, a ktorú som si predstavovala pre nás. Počas tejto výzvy som sa navždy zmenila.

Ale teraz, keď sa pozerám späť na ten okamih o štyri roky neskôr, chcem nahradiť tú úzkosť, smútok a hnev s rôznymi emóciami. Nádejné. Boli veci, ktoré som v tej dobe nepoznala. Mala som v mojej mysli stereotypný obraz Downovho syndrómu: život s nulovým potenciálom, život strávený v rohu bez času premýšľať, cítiť alebo skutočne žiť. Tento neopodstatnený pohľad na Downov syndróm vytvoril predstavenú realitu zúfalstva a smútku. Skutočnosť, ktorá sa ukázala, že neexistuje.

Keby som sa mohla vrátiť a prežiť ten okamih ešte raz, využila by som príležitosť povedať si týchto sedem vecí, ktoré som sa od toho dňa naučila.

1. Vaše dieťa je dieťa je výnimočné. Neprodukujete dieťa “Downovho syndrómu”. Narodíš sa spolu so svojím dieťaťom, jedinečným jedincom, ktorý sa bude podobať na vás a vašu rodinu okrem niektorých podobných funkcií ako ostatní s Downovým syndrómom. Je úžasné, ako veľmi sa moje dve deti podobajú navzájom, aj keď jedno má Downov syndróm a druhý nie. Nemusíte milovať Downov syndróm, aby ste milovali svoje dieťa. Zamerajte sa na život – nie na Downov syndróm.

2. Vaše dieťa bude stále dosahovať typické míľniky. Ak máte súrodencov alebo priateľov, ktorí mali deti asi v rovnakom čase, ako ste mali svoje, môžete sa dostať do porovnávacej pasce. Neporovnávajte svoje dieťa s bežne rozvíjajúcimi sa deťmi. Namiesto toho začnite uvádzať veci, ktoré vaše dieťa splnilo. Míľniky môžu trvať trochu dlhšie, ale keď sa konečne stane? Radosťje oveľa väčšia.

3. Je k dispozícii veľa podpory a pomoci. Vždy existuje podpora pre rodiča s dieťaťom, ktoré má špeciálne potreby. Mnoho rôznych odborníkov sa podieľa na poskytovaní služieb. Rátane špecialistov v motorických zručnostiach, jazyku a komunikácii, získavaní učenia a sociálno-emocionálnom rozvoji. ” Dieťa začne liečbu, aby pomohla dosiahnuť míľniky rýchlejšie a správnejšie. Tým sa vytvoria dobré cesty pre budúce vzdelávanie.

4. V Downovom syndróme je veľa krásy. Často sa krása mojej dcéry rozplynie: šumivé mandľavo-tvarované oči, ktoré majú rovnakú farbu ako jej otec, úchvatný úsmev, ktorý často vedie k smiechu tak nákazlivo, že najtvrdšie srdce sa roztopí v reakcii, malé ruky. Roztomilá medzera medzi prstami, ktorá je ideálna na nosenie sandálov.

5. Vaše dieťa bude mať veľké množstvo emócií. Môžete počuť niekoho, kto hovorí, že vaše dieťa bude “vždy šťastné”, čo môže spôsobiť, že vaše dieťa vyzerá niečo menej ľudské. Ale pravdou je, že vaše dieťa bude mať všetky nálady – šťastné, smutné, hlúpe, nahnevané, kňučané, hysterické, potešené – rovnako ako akákoľvek iná osoba.

6. Frustrácie môžu byť dobrou výhovorkou na to, aby ste sa stali kreatívnymi s vyučovacím prístupom. Objavte jedinečné frustrácie, s ktorými sa môžete stretnúť, a uvedomte si, že každé dieťa sa učí inak. Napríklad, ak vaše dieťa má ťažkosti s verbálne komunikáciou, vyučujte ho posunkový jazyk.

  1. Downov syndróm nedefinuje celú existenciu vášho dieťaťa. Obrovská časť správ nebude tieniť celý váš život a nakoniec sa posunie do pozadia bežného rodinného života. Budete mať zlé dni, ktoré nemajú nič spoločné s diagnózou. Znovu sa budete smiať a opäť budete plakať o iných veciach. Budete sa s vaším dieťaťom veľmi tešiť, čo nemá nič spoločné s chromozómami, ani s terapiou, ani s lekárskymi schôdzami.V týchto dňoch som ohromený tým, koľko nádeje mám – dúfam, že budeme mať ďalšiu budúcnosť, pre jej chuť sa tešiť zo života vlastným spôsobom a za jej schopnosť dosiahnuť čokoľvek, na čo si myslí. Jej diagnóza mi už poskytla nové perspektívy, spôsoby milovania a hlbšie uznanie pre malé veci.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: