Moja sestra s Downovým syndrómom zvýšila schopnosť mojej rodiny milovať

sisters-1280x427

Keď som bola v tretej triede, môj učiteľ mi pridelil projekt kultúrneho dedičstva, v ktorom sme skúmali náš rodový pôvod. Napísať dokument o histórii našej rodiny a so zisteniami sa podeliť s triedou. Ako 9-ročná som bola prekvapená, keď som sa dozvedela, že Island nie je krajina vyrobená úplne z ľadu, ale bola skutočná a pochádzali odtiaľ moji predkovia. Naučila som sa že je tam 100% gramotnosť a tak som sa spýtala svojich spolužiakov: “Aká je miera gramotnosti vo vašej krajine?” Uškrnuli sa, že len mizerným 90 %.

V tú noc doma, keď moja matka piekla tradičný koláč “vinarterty”, ktorý sme si vytvorili, v mojej blízkosti sa hrala moja 2-ročná sestra s Downovým syndrómom.

Grace sa narodila, keď mi bolo 6, takže si nemôžem spomenúť na chvíľu, kedy som započula prvý raz termín “Downov syndróm.” Zdá sa mi, že je pre mňa rovnako prirodzený ako môj neautotypický brat. Skutočnosť, že všetci moji priatelia mali batoľa a súrodencov pobehujúcich okolo, zatiaľ čo moja sestra spokojne sedela na podlahe. Vďaka strednej škole, hoci nikto mi konkrétne neposkytol túto zodpovednosť, vedela som, že hlboko v kostiach, musím byť spojencom mojej sestry a obhajcom jej života.

Táto obhajoba sa prejavila najhlbšie po mnohých rokoch, keď som bola tehotná so svojou dcérou a pripojila sa k skupine očakávaných mamičiek na sociálnych sieťach. Všetci vzdychali cez rannú nevoľnosť a časom sme si neustále zdieľali s našimi narastajúcimi hrboľami a prvými ultrazvukami. Až raz moje oči zachytili slová “Downov syndróm” a moje srdce vynechalo. Žena v skupine si dala spraviť amniocentézu, ktorá ukázala diagnózu Downov syndróm s 99% zárukou extra chromozómu.

Pripomienky boli povzbudzujúce: “Ach nie, je mi to ľúto! Sme tu pre vás, miláčik! “A trochu zavádzajú” Tieto testy nie sú vždy správne! “Moje prsty sa triasli, keď som napísal dlhú správu a podelil sa o moju príbeh s ňou o tom, koľko radosti moja sestra priniesla do môjho života, mojej rodine a mojej komunite. Pridala som odkaz na “Vitajte v Holandsku” Emily Perl Kingsleyovej, krátkym príbehom, ktorý sa stal základom niektorých spoločenstiev postihnutých rodičov a ja som jej povedala, aby mi prosím odpovedala na otázky. Neskoro v noci odpovedala, že bola šťastná, že moja sestra mala dobrý život, ale nedokázala si predstaviť, že je dosť silná, aby sa s tým vyrovnala.

Zlomil to moje srdce, bola presvedčená, že toto dieťa, pre ktoré bola tak rozrušená už pred niekoľkými dňami a už sa rozhodla. Aj keď som na túto ženu stále myslela, bola 14. augusta mimoriadne prítomná v mojej mysli, keď CBS uverejnila správu, že Island je v procese “eradikácie” Downovho syndrómu prostredníctvom potratov. Ako už mnohí poukázali na to, že nedefinujú Downov syndróm, vymýšľajú ľudí s Downovým syndrómom, čo je úplne iný koncept. Tá takmer dokonalá miera gramotnosti, ktorej som bola taká pyšná ako dieťa, sa zdalo byť znesvätených – teraz som vedela, že to príde za cenu životov ľudí, ako je moja sestra. Bola som v dome svojich rodičov, keď som počula novinky a moja prvá myšlienka bola pozrieť sa na Grace, ženu s obidvoma: Downovým syndrómom a islandským dedičstvom … Zdá sa to zriedka.

Moja myseľ sa vrátila do leta 2009, keď som odišla s rodičmi do Kyjeva na Ukrajinu, aby som si adoptovala ďalšie dieťa s Downovým syndrómom. Zatiaľ čo Island je vedení snahou o vedomosti a vzdelanie, Ukrajina mala atmosféru spájajúcu zhovievavosť s hlboko zakoreneným náboženstvom, čo dokazujú čarodejníčky, ktoré vedú firmu so sv. Júdom na takmer každej palubnej doske vodiča taxíka. Prvý deň v Kyjeve som sprevádzala svojich rodičov na súde, kde požiadali o prijatie malého Bogdana. Prostredníctvom tlmočníka sudca skepticky požiadal svojich rodičov, “Prijímate ju, aby hľadala liečbu?” Aj on tiež nevidí hodnotu ľudí s postihnutím, pretože sú zriedkavo videní na verejnosti (inštitucionalizované, skôr ako prerušené, kvôli nedostupnosti prenatálneho testovania).

V priebehu rokov moji rodičia prijali ďalšie dve deti s Downovým syndrómom, Novakom zo Srbska a Simasom z Litvy. Moja rodina je krásna, keď sme všetci spolu a bez ohľadu na to, kam ideme. Môžem si len predstaviť, ako by to bolo na Islande zosilnené – keby tam videli rodinu nie s jedným ale štyrmi deťmi s Downovým syndrómom.

Napriek tomu, že správy z CBS na Islande sú chladné, zvlášť tým, ktorí poznáme a milujeme niekoho s ďalším chromozómom, nie je bez nádeje. Nelson Mandela raz povedal: “Nikto sa nenarodí nenávidiac inú osobu kvôli farbe jeho pleti alebo jeho pozadia alebo náboženstvu.” Rovnako sme sa nerodili nenávidiac niekoho kvôli svojmu postihnutiu. Za 16 mesiacov od svojho narodenia, moja dcéra nikdy nepoznala život bez štyroch strýkov s tety s Downovým syndrómom, ktoré sa okolo neho obliekali zakaždým, keď prechádzame dverami. Jej tvár sa rozsvieti s čistou radosťou a jej drobné ruky sa dostali na objímanie. Viem, že v nadchádzajúcich rokoch sa naučí, rovnako ako ja, že nie každý neúnavne objíma a prijíma našu rodinu tak, ako sa to robí. Ľudia sa prostredníctvom svojich obmedzených skúseností poučili o tom, že je potrebné sa obávať mať dieťa s postihnutím.

Mandela však cituje: “Ľudia sa naučia nenávidieť, a ak sa môžu naučiť nenávidieť, môžu sa naučiť milovať, lebo láska prirodzene prichádza k ľudskému srdcu ako jeho opak.” Snívam o tom, že jedného dňa pocestujem s mojími súrodenci, najmä s Grace, na Island, na miesto nášho dedičstva. Aj keď budem vždy tu, aby som sa za ňu postavila, nepotrebovala by som žiadnu pomoc pri výučbe Islanďanov, čo nemali príležitosť vidieť na tomto mieste: že postihnutie nie je rovnaké ako neschopnosť, že hodnota človeka presahuje ich schopnosť vedomostí a Downov syndróm nemôže vytvoriť medzeru v neprekonateľnú rodinnou láskou.

 

Zdroj: https://themighty.com/2017/08/my-sister-with-down-syndrome-increased-my-familys-capacity-to-love/?utm_source=Facebook&utm_medium=DownSyndrome_Page

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: